אית"ן - איגוד ישראלי לתסמונות נדירות

Eitan – Israeli Association for Rare Diseases

 

מטרות:
1. להעלות את הצרכים המיוחדים של בעלי תסמונות נדירות על סדר יומם של המוסדות והשרותים החברתיים, הקהילה המדעית והציבור הרחב ולדאוג להעמקת התודעה הציבורית  לצרכיהם המיוחדים של אנשים בעלי תסמונות נדירות.
2. לפעול לחיזוק הקשר והעברת מידע בין המוסדות המקצועיים, הגופים הממשלתיים, החוקרים בתחום הגנטיקה וגופים אחרים העוסקים בנושא התסמונות הנדירות.
3. לעסוק בהסברה לציבור בנושא אבחון, טיפול ומניעה של תסמונות נדירות.
4. לשמש מרכז מידע על התסמונות הנדירות ועל השרותים המיוחדים הניתנים לכל תסמונת במקומות שונים בארץ ובעולם.
5. לשמש מרכז מידע על תסמונות נדירות ולעודד את פרסום המידע בין גורמים הקשורים בנושא.
6. לתת תמיכה נפשית וחברתית למשפחות ולנפגעים ולעודדם ליצור קבוצות לתמיכה הדדית.

Aims:
This organization represents the interests of people suffering from rare diseases. Its aim is to bring to the notice of the public and the appropriate medical organization, the needs and special treatment for such patients. It also acts as both and Israeli and world centre for information on such diseases.
                                                                          

שירותים ופעילויות:
מתן מידע, קבוצות תמיכה, פגישות עם עובדות סוציאליות, סיוע מול הביטוח הלאומי, קופות חולים ומוסדות נוספים.

הארגון נוסד בשנת: 1995

סניפים:  1

מספר חברים רשומים: 700-1000

קשרים בחו"ל:  "NORD"
                                                                                   


ליצירת קשר:

רחוב פקיעין 5, ת.ד. 6349 תל אביב 61063
טלפון: 03-6021055  
פקס: 03-6021056
דוא"ל: 
eitan_rd@netvision.net.il

 

עבור לתוכן העמוד